體重18公斤漸凍癥新生北航報到：立志做中國的“霍金”

【汽車之家】體重18公斤漸凍癥新生北航報到：立志做中國的“霍金”

北航迎來了第一名2021級本科新生邢益凡。他在父母的陪伴下，提前入住校園愛心宿舍。

邢益凡與父母合影

邢益凡今年18歲，體重卻僅有18公斤。

6個月大時，他被確診為LAMA2-相關先天性肌營養不良（漸凍癥的一種）。

他憑借頑強的意志，常年與病魔作斗爭，在學習上創造了一個又一個讓人驚嘆的成績。中考時，從沒參加過課外補習的邢益凡以全校最高分，考入吉林市第一中學；今年高考，他又以645分的成績考入北京航空航天大學。

活著，就已經要用盡全力

為什么還要學習呢？

因為患病，邢益凡最大運動能力只能獨坐，無法像其他孩子一樣站立、行走。

活著，就已經要用盡全力，為什么還要學習呢？邢家人的想法很簡單，邢益凡患了這樣嚴重的疾病，被剝奪了走、跑、跳的權利，不能再被剝奪受教育的權利。在心智上，他不該被歧視。不學習，他就會成為社會的廢人。

邢益凡立志要做中國的“霍金”，用自己的知識改變世界。

從小學到高中的每一節課，父母都陪伴在邢益凡身邊。一邊掙錢養家，一邊支持兒子的夢想，夫妻倆沒一天能好好休息，哪怕是夜晚，也要兩個小時醒來一次，為兒子翻身。“每一天都是挑戰，跟沖鋒陷陣似的，如果能成功度過這一天，我們就是勝利，不敢去想未來，但會努力過好每一天。”邢益凡父親說。

上課、做題時

他只能用下巴撐在桌上支著頭

由于嚴重脊柱畸形，邢益凡一堂課最多能堅持坐著聽課30分鐘，剩下15分鐘只能躺著聽課，全靠大腦想象老師講的知識。

翻書時，他做不到用一只手來完成。由于頸部肌肉的退化，他的頭幾乎不能自己轉動。平時上課，他只能用下巴撐在桌上支著頭，眼睛也只能掃視到書本的一半頁面。但這些都沒有壓倒邢益凡，憑著一股鉆勁、韌勁，他在學習中找到了自信心。中考時，邢益凡以615分的成績考入吉林一中，考出了學校最好的中考成績。

“我想不出退縮的理由”

疾病一直進行性發展，隨著年齡增長，邢益凡的身體逐漸出現多系統受累癥狀，包括多發關節攣縮、脊柱畸形、呼吸功能不全、營養障礙等。媽媽曾多次勸他轉到競爭沒那么激烈的普通班，他卻說：“我能考上創新班，就能讀下來，我想不出退縮的理由。”他期待自己能以優異的成績考上大學，“我就想看看，我還能走到哪一步，想再往前奔一奔。”

用僅剩一點兒肌肉力量的雙手，他完成了一張又一張試卷，一天最多做了20多張，經常做到凌晨一兩點，每天疲倦到沾床就能睡著。

他的骨頭非常脆弱，稍有不慎就有折斷的危險。備戰高考期間，邢益凡在準備上床睡覺時不慎右臂肩關節骨折。在3個月的治療中，因長期臥床和嚴重呼吸功能不全，他出現了墜積性肺炎。

骨折和肺炎改善后，邢益凡立即重返課堂，如愿參加并順利完成了2021年高考，成績優異，645分！

北航為邢益凡提供愛心宿舍

各大學招生開始后，邢益凡父親挨個打電話咨詢，“我得告訴學校，孩子得的什么病，平常是什么狀態，看他們收不收。”直到今年6月25日的招生見面會上，當邢益凡父親將資料遞交給北航招生辦的老師，并詳細介紹兒子的病情和學習情況后，得到了老師肯定的回答。那一刻，心里懸著的石頭終于落下了，“招生老師的回答特別暖心，我和媽媽當場就激動得不行，直掉眼淚。”

多學科聯合義診

9月2日，在北航師生的陪同下，邢益凡來到北航校園，住進位于一樓、出入方便、有兩張床和獨立衛浴的愛心宿舍，邢益凡的媽媽也將住在這里陪讀、照顧他。

學校提前準備了生活用品，協調宿舍門禁、用電、電器使用等問題，方便他們刷臉拎包入住。

邢益凡表示，來北航之前，大家都很關心我，詢問我的困難，幫我解決問題，感覺特別溫暖。來到學校，校園挺大的，環境也很好。聽說大學生活很豐富，我希望認識更多的同學，也想參加豐富的活動。

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